زن در سایه ام . اس

گفت و گو با زهرا نیازی

تهیه و تنظیم : زهره روحی

سال 1360 در شهر اصفهان به دنیا آمدم. کودکی‌ام در خیابان شیخ بهایی، داخل بن بستی کاهگلی با دیوارهایی باریک و بلند به نام گلخانه در یکی از خانه‌باغ‌ها گذشت. به هنرستان هنرهای زیبا در رشته گرافیک رفتم بعد از آن به تنها دانشکدهء سینمایی شهر، دانشکده سوره در خیابان سعدی و پشت میدان نقش جهان رفتم. دوره‌ء دانشجویی من  مصادف شد

 ز. ر: با تشکر از پذیرفتن دعوت. خانم نیازی لطفا خودتان را معرفی بفرمایید ، اما از آنجا که زاده‌ و ساکن شهر اصفهان هستید، ممنون می‌شوم توضیح مختصری هم درباره محله زادگاه خود بدهید.

زهرا نیازی: سال 1360 در شهر اصفهان به دنیا آمدم. کودکی‌ام در خیابان شیخ بهایی، داخل بن بستی کاهگلی با دیوارهایی باریک و بلند به نام گلخانه در یکی از خانه‌باغ‌ها گذشت. به هنرستان هنرهای زیبا در رشته گرافیک رفتم بعد از آن به تنها دانشکدهء سینمایی شهر، دانشکده سوره در خیابان سعدی و پشت میدان نقش جهان رفتم. دوره‌ء دانشجویی من  مصادف شد با حضور زاون قوکاسیان به عنوان مدیر گروه سینما که تأثیر زیادی روی هنرجوها داشت.

 ز. ر. آیا فیلم مستند «زن در سایه‌ ام اس» نخستین کار شماست یا قبل از آن هم کارهایی داشته‌اید؟

زهرا نیازی: بعد از فارغ التحصیلی به موسسهء خورشید فیلم که متعلق به بهروز ملبوسباف بود، رفتم. در آنجا مشغول ساخت و تدوین فیلمهای مستند و داستانی که اغلب در ارتباط با صنعت بود، شدم. از جمله مستندهای «خطی از روشنی»، «مثل آب برای ماهی»، «بهره رویا »،«یک روز از زندگی»، «اصفهان در بوق کارخانه‌ها» و ... فیلم «زن در سایه‌ی ام اس» نخستین فیلم مستند اجتماعی من است که در واقع از همین محیط صنعتی بیرون آمده است.

ز. ر. خانم نیازی تعریف شما از فیلم مستند چیست؟ یا بهتر است بگوییم یک فیلم چه ویژگی باید داشته باشد تا مستند شناخته شود؟ و نیز خوشحال می‌شوم بدانم نخستین فیلم مستندی که روی شما تاثیر گذاشت چه بود و علت آنرا هم بفرمایید.

نیازی:  یکی از بهترین تعاریف تئوریک فیلم مستند در کتاب «مقدمه‌ای بر فیلم مستند» به نویسندگی بیل نیکولز که به همت محمد تهامی نژاد ترجمه شده، آمده است: «مستند بُعد تازه‌ای به حافظه‌ی عمومی و تاریخ اجتماعی می‌افزاید». ولی تعریف شخصی من از فیلم مستند تلاش انسان برای گریز از تنهایی است. چه وقتی که در حال ساخت آن فیلم است که با کشف و شهود و ارتباط مستقیمی که با دنیای بیرون از خودش ایجاد می‌کند، برقرار می‌شود و چه وقتی که فیلم مستند می‌بیند در واقع با آگاهی که می‌یابد بر جهل و ترس درونی‌اش از ناشناخته‌ها  و با دریافت حس و دردهای مشترکی که می‌بیند با تنهایی مبارزه می‌کند. نخستین فیلم مستندی که بر من اثر گذاشت فیلم «این خانه سیاه است» [ساخته فروغ فرخزاد] است که متاسفانه بعد  از گذشت 50 سال ما هنوز نتوانسته‌ایم از آن رد بشویم و فیلمی به قدرت آن بسازیم. این فیلم هم به خوبی سفارش‌دهنده را راضی می‌کند و هم با روح بیننده درمی‌آمیزد و با هنرمندی، جامعه محدود و بسته‌ی آن دوران را به تصویر می‌کشد. آنِ هنری فیلم آنقدر بُرد دارد که هنوز هم می‌توان آن را با نگاه به جامعه‌ی امروز دید.

ز. ر: اینک می‌پردازیم به فیلم قابل تحسین شما درباره‌ی زنان اصفهانیِ مبتلا به ام اس: فیلم ساده، بی‌ریا و بدون هرگونه ادعایی که بسیار خلاقانه ساخته شده است. اما از آنجا که بسیاری از مخاطبین گفت‌وگوی حاضر امکان دیدن این فیلم را نداشته‌اند، می‌خواهم بررسی و تبیینی کوتاه درباره‌ آن داشته باشیم. تا جایی که می‌دانیم در جامعه‌ی ایران، نگاهی که به بیماری ام اس می‌شود، از نوع بیماری‌های به اصطلاح وحشت‌آفرین است. حتا اسمش هم آدم را می‌ترساند که البته این مسئله بی‌دلیل نیست چون به جای روشنگری صحیح درباره‌ آن یعنی زدودن پیش‌داوری‌های غلط درباره‌اش (به عنوان مثال اینکه به نسبت علاج‌ناپذیری‌اش، قابل کنترل هم هست است و می‌توان از پیش‌روی‌ِ آن تا حدی جلوگیری به عمل آورد و حتا در برخی اوقات نسبتاً زندگی طبیعی داشت)، اجازه داده می‌شود تا تصویرِ غلط از آن، همچنان به حیاتش ادامه دهد. و اتفاقاً یکی از نکات بسیار با ارزش در فیلم شما انگشت گذاشتن بر همین مسئله‌ی است. زیرا بدون هر گونه جنجالی‌، با وقاری که متکی بر حقایقی علمی است و از بطن زندگی زنانِ شهری و روستاییِ مبتلا به این بیماری برآمده است، سراغ پیامدهای اجتماعی این تصویرسازیِ غلط می‌روید و آن را در معرض دید همگان درمی‌آورید تا به منِ نوعیِ غیرمطلع از این بیماری در قلمرو روزمره نشان ‌دهید که  بر اثر این بی‌اطلاعی و فهم غلط،  چه سوءاستفاده‌های مردسالارانه‌ای که از آن نشده است! مردانی که به دلیل عدم روشنگری درباره ام اس، این امکان را یافته‌اند تا سوار بر مرکب جهل عموم ‌شوند و با تحقیر و سرزنش، همسران خود را وادار به طلاق و یا دادن رضایت به ازدواج مجدد خود ‌کنند. حال آنکه شاید برخی از این زنان به دلیل کنترل بیماری‌شان، بتوانند یک زندگی طبیعی داشته باشند....

خانم نیازی، در فیلم از انگیزه‌ی ساختن آن گفته‌اید، اما ممنون می‌شوم در اینجا توضیحی هرچند مختصر درباره‌ی آن بدهید.

نیازی: علت ساخت فیلم «زن در سایه ام اس» یکی آن بود که چند سالی در کار ساخت فیلمهای صنعتی در اصفهان بودم و با محیط صنعت و اثرات آن بر دنیای اطرافش در ارتباط بودم. دیگری شاهد عده‌ی زیاد مبتلایان به این بیماری در خانواده، فامیل و دوستان بودم. در ابتدای کار به انجمن ام اس اصفهان رفتم و با  نزدیک به هزار نفر از مبتلایان به بیماری ام اس که بیشترشان زن بودند گفتگو کردم. در ابتدا اینکه چرا مبتلایان به بیماری ام اس در اصفهان آنقدر زیادند که این شهر لقب پایتخت ام اس در ایران را گرفته، نظرم را به خود جلب کرد ولی هر چقدر جلو می‌رفتم با محدودیتها و منع‌های بسیاری مواجه می‌شدم. در مراودات با زنان مبتلا به بیماری ام اس متوجه شدم بسیاری از آنها ترس عجیبی از گفتن بیماری‌شان دارند تا آنجا که زنانی را می‌دیدم که داروی خود (آمپول) را در انجمن می‌گذاشتند و مخفیانه بدون آنکه حتا به همسرشان بگویند هر هفته می‌آمدند و آنرا تزریق می‌کردند. خب این ترس از خود بیماری خطرناکتر بود چرا که از ناآگاهی می‌آمد و عواقب بدی در جامعه بخصوص بین زنان ایجاد می‌کرد. همین ها بود که باعث شکل گرفتن این فیلم شد.

ز. ر: اکنون شاید بد نباشد، سراغ «ویولت» برویم. اگر اشتباه نکنم این زنِ توانا، در فیلم نام خود را چنین معنی کرده است: «گل سرخ روئیده در شوره‌زار». او و نامش در فیلم شما، سمبل عشقی عمیق به زندگی‌اند. راستش تصور می‌کنم، تماشاگر فیلم شما از طریق آشنایی‌ با ویولت، می‌آموزد که تنها بیماریِ هولناک برای آدمی عدم توانایی در عشق‌ورزیدن است. لطفا برایمان از این نگرشِ به نوعی مسلط در فیلم بگویید.

زهرا نیازی: «ویولت» را زمانی یافتم که در مورد این بیماری با فضایی به تمامی سیاه مواجه شدم. بعد از ماهها که با آدمهای واقعی سرکرده بودم و در فضایی پر از یأس، ترس و خشونت فرو رفته بودم، نا امید سری به دنیای مَجازی زدم و با اولین سرچ به وبلاگ «من و ام اس» یا همان «ویولت» رسیدم که با گرافیک خاص صفحه‌ی وبلاگ و جمله‌ای که در صفحه اول نوشته شده بود (هدف من از نوشتن تنها و تنها پیدا کردن افراد دیگه با همین مشکل یا شبیه به این است .... دلم میخواد یکی دیگه مثل من این سختی‌ها رو نکشه و اگر ابتدای بیماریشه نگاهش رو مثبت کنه. یه مهمان ناخونده است که کاریش هم نمی‌شه کرد چون فعلا مداوا نداره ولی میشه باهاش ساخت و دوست بود.... باید از بقیه سلامتیمون لذت ببریم چیزی که 90 درصد آدمهای سالم قدرش رو نمی‌دونن) جذب آن شدم  آنقدر که هفته ها مشغول خواندن آرشیو روزنگار 9 ساله‌اش شدم و آن وقت فهمیدم گمشده‌ام را یافته ام. او در زندگی واقعی‌اش هم مرتباً لذت زندگی در لحظه ، زنانگی و عشق به زندگی را بازنمایی می‌کرد. گاهی می‌شد که در پشت دوربین به حس‌ و نگاهش به زندگی اشک حسرت می‌ریختم و در می‌یافتم که چه ناتوانم. این چیزی بود که فیلم من کم داشت. کسی که وا نداده باشد. کسی که بخواهد بماند و با سایه‌ء این بیماری مبارزه کند.

ز. ر. بار دیگر از اینکه دعوت به مصاحبه را پذیرفتید تشکر می‌کنم. لطفا اگر مطلبی هست که در اینجا فراموش شده، حتما بفرمائید.

نیازی: متأسفانه انجمن‌ها بیشتر به یک مکان صدقه‌گیر بزرگ تبدیل شده‌اند و با این که بودجه‌های خوبی دارند در راستای آگاهی دادن به جامعه که مسأله اصلی این بیماری و مردم جامعه است فعالیت مؤثری انجام نمی‌دهند. من خیلی تلاش کردم حداقل این فیلم را در انجمن ام اسِ اصفهان به نمایش درآورم تا لااقل خود بیماران و خانواده‌هایشان فیلم را ببینند ولی آقای دکتر اعتمادی‌فر، رئیس انجمن ام اس حتا حاضر نشد فیلم را ببیند. بعد از آن فیلم را به انجمن ام اس ایران فرستادم و بعد از ماهها تماس و خواهش که فیلم را ببینند، از من یک فیلم علمی خواستند! جدا از حرفهایی که گفتم باید بگویم مطرح کردن خود موضوع هم برایم مهم بود. این که نگاه دوباره‌ای به این بیماران بشود و مسئولین لااقل این بیماری را جزء بیماری‌های خاص قرار دهند و در آخر اینکه چرا اصفهان پایتخت ام اس ایران است و چرا ایران در ابتلا به این بیماری جزء ده کشور اول دنیاست، سئوالات بی‌جوابی است که هنوز برایم باقی مانده و خب متأسفانه هیچ راهی برای رسیدن به این سئوالات نمی‌یابم.

یادداشتی درباره فیلم:

«زن در سایه ام اس» به کارگردانی زهرا نیازی و تهیه کنندگی بهروز ملبوسباف ساخته شد. کار تحقیق و تصویر برداری در سال 89 و در طول یک سال انجام و در سال 1390 در جشنواره‌های پروین اعتصامی، جشن تصویر سال، جشنواره حسنات و فستیوال زنان (kin) در ارمنستان به نمایش درآمد. این فیلم به شیوه مشاهده‌گر زندگی روزانه 5 زن مبتلا به بیماری ام اس را به تصویر می‌کشد و به بهانه این بیماری که در شهر فیلمساز (اصفهان) بسیار شایع و بیش از چهار هزار نفر مبتلا دارد، به نوعی برخی از مشکلات زنان در جامعه ایران را به تصویر می‌کشد.

آدرس تماس با سرکار خانم زهرا نیازی

Zahraniyazi@gmail.com

اطلاعات مختصری درباره «ام اس»، موضوع فیلم زهرا نیازی

اِسکلروزِ چندگانه یا اِم‌اِس (به لاتین: Encephalomyelitis disseminata،به انگلیسی: Multiple sclerosis)‏،نوعی اختلالِ خودایمنیِ سیستمِ اعصابِ مرکزی است که به واسطه پلاک‌هایِ "patches" پراکنده درماده سفیدِ "white matter" دماغ،دراطرافِ بطیناتِ دماغی و درنخاع، مشخص می‌شود. این پلاک‌ها منجر به ایجاد التهاب و زخم های گوناگون در مغز و سیستم  اعصاب مرکزی میگردد،درنتیجه تخریبِ پوششِ مایِلین که غلاف چربی محافظ روی رشته های اعصاب است به واسطه اختلال ِخود ایمنی به وجود می‌آید. در واقع سیستم دفاعی بدن به این غلافهای چربی به گمان عامل خارجی حمله میکند و آنرا دچار آسیب میکند اما پس از مدتی بدن با خون رسانی به این بخشها آنها را ترمیم کرده که آثار ترمیم آن میتواند به صورت وصله هایی در عکسبرداری ام آر آی دیده شود.  فرآیند تخریب و ترمیم آنقدر ادامه مییابد که درنهایت با از بین بردن غلاف چربی   روی اعصاب، در سیستم پیام رسانی بین مغز و دیگر اعضای بدن اختلال بوجود میآید که عامل اصلی بروز علایم است و میتواند هر عضوی را در بدن درگیر نماید. میانگین شانس زندگی برای افراد مبتلا پس از اولین حمله 25 سال است.  اما به  چهار نوع مختلف طبقه بندی میشود که رایج ترین نوع آن نوع عود کننده و فروکش کننده است که علایم در بازه زمانی مختلف ظاهر میشود و گاهی کاملا از بین میرود. شیوع ام اس در زنان دو برابر مردان است و در مردان برخلاف زنان معمولا به صورت سریع و نوع پیشرونده بروز میکند. بیشتر افراد مبتلا به ام اس تنها بین 5 تا 10 سال کمتر از افراد عادی عمر میکنند. تنها 10 درصد افراد مبتلا ممکن است به فلج کامل و فقر حرکتی شدید مبتلا شوند و در بیشتر موارد این بیماری منجر به فلج کامل بدن و از کار افتادگی نمیگردد.

«اِم‌اِس»برای ِاولین بار در سالِ ۱۸۶۸ توسطِ جین مارتین چارکات متخصصِ اعصابِ فرانسوی معرفی شد. این بیماری علاجی ندارد،اماثابت شده است چندین معالجه مفید واقع می‌گردد.

منبع : ویکیپیدیا